Оценка качества жизни детей с детским церебральным параличом после оперативного лечения

Введение. Церебральный паралич – группа нарушений развития движения и положения тела, которые вызваны непрогрессирующим поражением развивающегося мозга плода или ребенка. Современные шкалы и опросники помогают объективизировать проблемы и оценивать по ним результат реабилитационных мероприятий. Цель исследования – оценить качество жизни детей с ДЦП в зависимости от уровня шкалы GMFCS и проведенного оперативного лечения с точки зрения пациентов и их родителей. Материалы и методы. В группу исследуемых включены 48 пациентов в возрасте от 2 до 17 лет обоего пола (24 мальчика и 24 девочки) с диагнозом «детский церебральный паралич» и их родители. У 18 детей было проведено оперативное лечение, из них 8 детей прооперированы по методике SEMLS. Качество жизни оценивали по опроснику PedsQL 3.0, модуль «церебральный паралич». Результаты. Оценка повседневной деятельности, школьных занятий, перемещения и равновесия, боли, усталости, приема пищи, речи и общения со стороны родителей напрямую зависела от уровня мобильности пациентов по шкале GMFCS. Со стороны самих пациентов такой зависимости не выявлено. Оперативное лечение, по мнению родителей, приводило к улучшению таких статодинамических показателей, как перемещение и удержание равновесия. Сами пациенты на изменение качества жизни после оперативного лечения не указывали. Наличие боли отмечали 91,6 % пациентов. Обсуждение. Различия в характеристике качества жизни детей с ДЦП со стороны их родителей в зависимости от шкалы GMFCS возникают при оценке всех показателей опросника PedsQL. Проведенное оперативное лечение приводит к улучшению этих показателей. Полученные результаты подтверждают данные ряда публикаций об эффективности оперативной тактики в целях улучшения двигательной активности детей с церебральным параличом. Заключение. Снижение качества жизни пациентов с ДЦП зависит от тяжести заболевания по шкале GMFCS. Оперативное лечение, по мнению родителей, способствует улучшению качества жизни за счет повышения физического функционирования ребенка.

1. Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, Goldstein M, Bax M, Damiano D, Dan B, Jacobsson B. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006. Dev Med Child Neurol Suppl. 2007 Feb;109:8–14. Erratum in: Dev Med Child Neurol. 2007 Jun;49(6):480. PMID: 17370477.

2. Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res. 1993 Apr;2(2):153–9. PMID: 8518769.

3. Reddihough D. Cerebral palsy in childhood. Aust Fam Physician. 2011 Apr;40(4):192–6. PMID: 21597527.

4. Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. Киев: Здоровья; 1988. 328 с.

5. Damiano DL, Alter KE, Chambers H. New Clinical and Research Trends in Lower Extremity Management for Ambulatory Children with cerebral Palsy. Phys Med Rehabil Clin N Am. 2009;20(3):469–491.

6. Hurley DS, Sukal-Moulton T, Msall ME, Gaebler-Spira D, Krosschell KJ, Dewald JP. The cerebral palsy research registry: development and progress toward national collaboration in the United States. J Child Neurol. 2011;26:1534–1541.

7. Westbom L, Hagglund G, Nordmark E. Cerebral palsy in a total populationь of 4–11 year olds in southern Sweden. Prevalence and distribution according to different CP classification systems. BMC Pediatrics. 2007;7:41–48. DOI: 10.1186/1471-2431-7-41.

8. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM. Impaired health-related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core Scales. Health Qual Life Outcomes. 2007 Jul 16;5:43. DOI: 10.1186/1477-7525-5-43. PMID: 17634123; PMCID: PMC1964786.

9. Livingston MH, Rosenbaum PL, Russell DJ, Palisano RJ. Quality of life among adolescents with cerebral palsy: what does the literature tell us? Dev Med Child Neurol. 2007 Mar;49(3):225–31. DOI: 10.1111/j.1469-8749.2007.00225.x. PMID: 17355481.

10. Viehweger E, Robitail S, Rohon MA, Jacquemier M, Jouve JL, Bollini G, Simeoni MC. Measuring quality of life in cerebral palsy children.Ann Readapt Med Phys. 2008 Mar;51(2):119–37.

11. Hagberg B, Hagberg G. The origins of cerebral palsy. In: David TJ, ed. Recent advances in Paediatrics. Edinburgh: Churchill Livingstone, 1993:67–83.

12. Abel M, Damiano O, Pannunzio M, Bush J. Muscle-tendon surgery in diplegic cerebral palsy: functional and mechanical changes. J Pediatr Orthop. 1999;19:366–375.

13. Aiona MD, Sussman MD. Treatement of spastic diplegia in patients with cerebral palsy: part II. J PediatrOrthop B; 13:S13–S38.

14. Ounpuu S, Muik E, Davis III R, Deluca P. Rectus femoris surgery in children with cerebral palsy I: the effect of rectus femoristransfert location on the knee motion. J Pediatr Orthop. 1993;13:331–335.

15. Guinet AL, Khouri N, Desailly E. Rehabilitation after single-event multilevel surgery for children and young adults with cerebral palsy: A systematic review. Am J Phys Med Rehabil. 2021 Aug 13. DOI: 10.1097/PHM.0000000000001864. Epub ahead of print. PMID: 34393188.

16. Saraph V, Zwick M, Zwick G, Steinwender C, Steinwender G, Linhart W. Multilevel surgery in spastic diplegia: evaluation by physical examinationand gait analysis in 25 children. J Pediatr Orthop. 2002;22:150–157.

17. Попков Д.А., Змановская В.А., Губина Е.Б., Леончук С.С., Буторина М.Н., Павлова О.Л. Результаты многоуровневых одномоментных ортопедических операций и ранней реабилитации в комплексе с ботулинотерапией у пациентов со спастическими формами церебрального паралича. Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2015;115(4):41–48.

18. Аранович А.М., Попков А.В., Щукин А.А., Медведева С.Н., Евреинов В.В., Третьякова А.Н., Зыков А.Г., Климов О.В., Парфенов Э.М., Lascombes Р., Попков Д.А. Результаты многоуровневых одномоментных оперативных вмешательств у пациентов с детским церебральным параличом. Гений ортопедии. 2013;4:53–60.

19. Lebarbier P, Pennecot G. L’infirmitemotriced’originecerebrale (IMOC). Rev ChirOrthop. 2006;92:393–395.

20. McGinley JL, Dobson F, Ganeshalingam R, Shore BJ, Rutz E, Graham HK. Single-event multilevel surgery for children with cerebral palsy: a systematic review. Dev Med Child Neurol. 2012;54(2):117–128.

21. McNerney NP, Mubarak SJ, Wenger DS. One-stage correction of the dysplastic hip in cerebral palsy with the San Diego acetabuloplasty: results and complications in 104 hips. J Pediatr Orthop. 2000;20:93–103.

22. Tolo T, Vernon T, Scaggs DL, David L. Master techniques in orthopaedic surgery: pediatrics. Lippincott Williams and Wilkins. 2008;485.

23. Eliasson AC, Krumlinde-Sundholm L, Rösblad B, Beckung E, Arner M, Ohrvall AM, Rosenbaum P. The Manual Ability Classification System (MACS) for children with cerebral palsy: scale development and evidence of validity and reliability. DevMedChildNeurol. 2006 Jul;48(7):549–54. DOI: 10.1017/S0012162206001162. PMID: 16780622.

24. Hidecker MJ, Paneth N, Rosenbaum PL, et al. Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol. 2011;53(8):704–710. DOI:10.1111/j.1469-8749.2011.03996.x

25. Benfer KA, Weir KA, Bell KL, Ware RS, Davies PSW and Boyd RN (2017). The Eating and Drinking Ability Classification System in a population-based sample of preschool children with cerebral palsy. Dev Med Child Neurol, 59:647–654. https://doi.org/10.1111/dmcn.13403

26. Palisano Robert & Rosenbaum, Peter & SD, Walter & Russell, Dianne & EP, Wood & Galuppi, Barbara. Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with Cerebral Palsy. Developmental medicine and child neurology. 1997;39:214–23. 10.1111/dmcn.1997.39.issue-4.

27. Varni JW, Burwinkle TM, Berrin SJ, Sherman SA, Artavia K, Malcarne VL, Chambers HG. The PedsQL in pediatric cerebral palsy: reliability, validity, and sensitivity of the Generic Core Scales and Cerebral Palsy Module. DevMedChildNeurol. 2006 Jun;48(6):442–9. DOI: 10.1017/S001216220600096X. PMID: 16700934.

28. Arnaud C, White-Koning M, Michelsen SI, Parkes J, Parkinson K, Thyen U, Beckung E, Dickinson HO, Fauconnier J, Marcelli M, McManus V, Colver A. Parent-reported quality of life of children with cerebral palsy in Europe. Pediatrics. 2008 Jan;121(1):54–64. DOI: 10.1542/peds.2007-0854. PMID: 18166557.

29. Colver A, Rapp M, Eisemann N, Ehlinger V, Thyen U, Dickinson HO, Parkes J, Parkinson K, Nystrand M, Fauconnier J, Marcelli M, Michelsen SI, Arnaud C. Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: a cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet. 2015 Feb 21;385(9969):705–16. DOI: 10.1016/S0140-6736(14)61229-0. Epub 2014 Oct 7. PMID: 25301503; PMCID: PMC4606972.

30. Lamberts RP, Burger M, du Toit J, Langerak NG. A Systematic Review of the Effects of Single-Event Multilevel Surgery on Gait Parameters in Children with Spastic Cerebral Palsy. PLoS One. 2016 Oct 18;11(10):e0164686. DOI: 10.1371/journal.pone.0164686. PMID: 27755599; PMCID: PMC5068714.

31. Jones MD, Gardner R, Pyman J, Gargan MF, Witherow P, Monsell F. Long-term Outcomes Following Multilevel Surgery in Cerebral Palsy. J Pediatr Orthop. 2020 Aug;40(7):351–356. DOI: 10.1097/BPO.0000000000001522. PMID: 32011547.

32. Ferreira MC, Garcia NR, Prudente COM, Ribeiro MFM. Quality of life of adolescents with cerebral palsy: agreement between self-report and caregiver's report. Rev Lat Am Enfermagem. 2020 Jul 1;28:e3300. DOI: 10.1590/1518-8345.3928.3300. PMID: 32609264; PMCID: PMC7332252.

33. Shikako-Thomas K, Bogossian A, Lach LM, Shevell M, Majnemer A. Parents' perspectives on the quality of life of adolescents with cerebral palsy: trajectory, choices and hope. Disabil Rehabil. 2013;35(25):2113–22. DOI: 10.3109/09638288.2013.770083. Epub 2013 Apr 25. PMID: 23614371.

34. van Aswegen T, Myezwa H, Potterton J, Stewart A. The effect of the Hambiselaprogramme on stress levels and quality of life of primary caregivers of children with cerebral palsy: A pilot study. S Afr J Physiother. 2019 Feb 20;75(1):461. DOI: 10.4102/sajp.v75i1.461. PMID: 30863797; PMCID: PMC6407451.

35. Türkoğlu S, Bilgiç A, Türkoğlu G, Yilmaz S. Impact of Symptoms of Maternal Anxiety and Depression on Quality of Life of Children with Cerebral Palsy. Noro Psikiyatr Ars. 2016 Mar;53(1):49–54. DOI: 10.5152/npa.2015.10132. Epub 2016 Mar 1. PMID: 28360766; PMCID: PMC5353238.